Atención temprana y familia

      Este fin de semana se está desarrollando el XVII Curso Internacional de Actualización en Neuropediatría y Neuropsicología Infantil (Trastornos del Neurodesarrollo). El invitado especial es el profesor Ami Klin del equipo de investigadores del Marcus Autism Center del Hospital Infantil de Atlanta y de la Emory University School of Medicine identificar, en EE.UU,  “ El diagnóstico precoz del trastorno del espectro autista puede mejorar la vida de todas las personas involucradas,  pero la compleja red de causas hace que sea muy difícil de predecir”. El profesor trabaja en  un nuevo método de detección temprana que utiliza tecnologías de rastreo ocular para evaluar las habilidades de reciprocidad social de los niños y medir con fiabilidad el riesgo de que desarrolle autismo.       “Los bebés vienen al mundo con mucha predisposición hacia el contacto visual “…….,” Los bebés miran más a los ojos que a cualquier otra parte de la cara,...

Todos somos conscientes que actualmente la fiabilidad de poder diagnosticar autismo se sitúa entre los 18 meses y los 2 años y  que las herramientas marcadoras o predictoras aplicadas  a una edad muy baja pueden llevar a confundir fácilmente TEA con otras alteraciones, especialmente en caso de bajo cociente intelectual.  Varios estudios hacen hincapié en algunos signos/síntomas evidentes a partir de los 12 meses como, características y estilos de comunicación social, menor sincronía en la interacción con los padres, menor fijación visual en las caras, bajas respuestas evocadas por la mirada,  apreciación de conductas repetitivas y o estereotipias, juego atípico en su exploración y funcionalidad, alteraciones en la regulación emocional, disminución de la orientación social, así como una baja actividad física durante la interacción social, etc. Aun siendo conscientes de la importancia y necesidad de estos  estudios dirigidos a identificar a edades más tem...

      Fulvio Ervas escritor italiano   nos muestra la historia de un joven autista y su padre. La convivencia de ambos, en múltiples situaciones, tan completas como apasionantes. El titulo muy sugerente ‘Si te abrazo no tengas miedo’ ,  nos narra una historia basada hechos reales. Andrea, un joven autista vive en un mundo propio y particular. Franco, su padre, inicia  un peregrinaje con todo tipo de tratamientos tradicionales, experimentales etc., pero con resultados muy variados, en ocasiones aburridos y en la mayoría poco estimulantes. Será a través del ordenador  como Andrea consiga comunicarse con sus padres y estos comiencen a interpretar los sentimientos de Andrea. La novela nos lleva de viaje, Andrea y Franco inician un recorrido  en moto por el continente americano, que dura 4 meses y realizando   38.000 km . Los sueños de padre e hijo se comparten.

                          El pasado 30 de abril, expertos de todo el mundo se reunieron en el Hospital de La Paz para informar sobre este síndrome. Científicos del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital de la Paz , expertos del Programa AMI-TEA, del Hospital Gregorio Marañón y científicos de otros países como  Centro Seaver para la Investigación y el Tratamiento del Autismo del Hospital Monte Sinaí en Nueva York .      Este fue el Programa de la Jornada Técnica sobre el Síndrome Phelan McDermid.    El síndrome de Phelan McDermid, es una enfermedad rara, que presenta una alteración en el cromosoma 22 (pérdidas de material genético en la  región cromosómica 22q13.3). Es muy  desconocida, pero bastante común en discapacidad y  autismo (ocho de cada diez pacientes presenta un trastorno del espectro autista). Según la profesora Catalina Betancur,  d...

                   Los programas de prevención con campañas de  SENSIBILIZACIÓN Y DETECCIÓN DE ALERTAS GENERALES DEL DESARROLLO con respecto al trastorno del espectro autista, en los primeros años de vida del niño, serán en el momento actual, la forma de poder detectar e intervenir lo más precozmente posible. Las investigaciones sobre los resultados evolutivos relativos aquellos niños que recibieron tratamiento desde muy temprana edad son alentadores. La Intervención Temprana es la mejor respuesta al Trastorno del Espectro Autista               Todos somos conscientes de la dificultad de reconocer los primeros síntomas. Cada vez hay más consenso de que entorno al primer año de vida hay señales de riesgo suficientes para comenzar a descartar o confirmar. Cuales son aquellos primeros síntomas o señales de alarma a los que hemos de prestar atención entorno a los 12 meses. u A...

        Les presento  PICTOAPLICACIONES, es un proyecto en que muestran una serie de aplicaciones, que tienen como nexo común el uso de pictogramas. En sus aplicaciones utilizan dos tipos de pictogramas,  arasaac y propios .      Dejan claro que todos los proyectos desarrollados con pictogramas ARASAAC, son propiedad del Gobierno de Aragón  bajo licencia Creative Commons (BY-NC-SA) . Es una aplicación  de carácter gratuito y que no requiere de ningún tipo de instalación, ya que se accede y se usa fácilmente a través de web. En ella se engloban los proyectos desarrollados con pictogramas.       Nos encontramos con diversas aplicaciones, unas ya en uso y otras en proyecto. PICTOTRADUCTOR Su funcionalidad es traducir a pictogramas lo que escribamos en un cuadro de texto, al escribir la frase con palabras, ésta se va componiendo debajo con Pictogramas, apareciend...

La Habitación de los Pictogramas es un proyecto en el que han colaborado el Grupo de Autismo del Instituto de Robótica de la Universidad de Valencia y la Fundación Orange. Los pictogramas suponen actualmente uno de los sistemas de comunicación alternativa más utilizados, pero en ocasiones estos también son complejos para asumir y entender por parte de algunos niños autistas. Este formato hace llegar el pictograma al niño a través de una presentación muy lúdica y entretenida que puede ser clave para su desarrollo. El sistema utiliza una cámara y proyector, que a través del reconocimiento del movimiento se consigue reproducir la imagen de la persona a tamaño real y junto con una serie de elementos gráficos (pictogramas superpuestos) y musicales guían el aprendizaje. El programa trabaja a través del cuerpo y las posturas y desarrolla  aspectos del esquema corporal  e imitación, ambos  fundamentales para el impulso básicos de la comunicación y atenció...

Desde este blog hemos dedicado  numerosos comentarios al autismo, a los constantes esfuerzos de las familias, terapeutas y estudios sobre el tema. Llegado este día  2 de abril, en el que La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno, es imprescindible que nos unamos e intentemos desde todos los foros posibles y con cualquier actuación hacer patente y visible a las personas con autismo, como ciudadanos que deben disfrutar de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales. Si seguimos aunando esfuerzos podremos lograr que las personas con autismo y otras diferencias neurológicas hagan realidad su potencial y disfruten de las oportunidades y del bienestar que les corresponden por derecho propio. Desde diferentes lugares del mundo, desde tu comunidad, desde tu pob...

            La fundación Orange ha publicado por segundo año, un informe sobre la incidencia  del tema autismo en la red. Este informe revela como dato muy significativo que se ha producido con respecto al  anterior, un aumento de un 180% de incremento en el número anotaciones e informes publicados en medios, blogs y redes sociales relacionados con el término “autismo”.           En el año 2011 se han producido según el documento de la fundación  136.845 informaciones registrados, un 89% corresponde a mensajes compartidos en redes sociales, un 6% a noticias de medios online y un 5% a blogs.           Queda patente la influencia de las redes sociales como canal de comunicación en el tema autismo, como punto de encuentro elegido por familiares y personas relacionadas con este trastorno.        Otros datos importantes son los referidos publicaciones en blogs pasa...

           Un equipo de profesionales expertos en TEA de la Federación Autismo Madrid, trabajó a lo largo del año 2010 con el Servicio de Educación Especial y Orientación Educativa de la Consejería de la Comunidad de Madrid,  el objetivo fue analizar las necesidades básicas de los niños con autismo de la Comunidad, tales como diagnóstico precoz, derivación  e intervención temprana de calidad, según la etapa evolutiva del niño.           Para que estos pasos se realicen con la mayor eficacia y diligencia es necesario que todas las personas que intervienen con población infantil (profesores, personal sanitario,..) puedan efectuar en los primeros años de vida una correcta observación del desarrollo evolutivo y ante cualquier sospecha, dispongan de  protocolo de derivación de recursos para niños con TEA. Surgió la guía "La detección temprana de los trastornos del espectro autista en la etapa de educación in...

                          Ellen Notbhom es   Autora de libros, columnista y madre de dos hijos con autismo y el TDAH, sus escritos sobre el autismo, las familias y los temas de interés general, se han publicado en muchos paises (En España aún no).   Sus libros  “ Diez cosas que todo niño con autismo quisiera que supieras” ,    “ Diez cosas que tu alumno con autismo quisiera que supieras ”,      “ La Guía de Autismo del itinerario”   y   “1001 Grandes ideas para la enseñanza y crianza de niños con autismo o el síndrome de Asperger ”   han recibido premios y nominaciones.             Ellen Notbhom nos invita  a reflexionar sobre la diferencia, ningún niño TEA es igual, cada familia establece formas distintas de interactuar y cada terapeuta viene de una formación, es preciso unificar empatias con el niño desde todos los fr...

              Queridos amigos tras dejar atrás el periodo anual de descanso, nos disponemos con fuerzas renovadas y muchos ánimos a iniciar un nuevo periodo en el que poder compartir información, inquietudes y formas de trabajar.           Hace unos días leía sobre la relación de ponentes que participarán en el  II Congreso Internacional de Autismo   , que se celebrará en Murcia del 17 al 19 de noviembre de 2011 y fue muy grato encontrar que abrían  la conferencia inaugural con la intervención de  Theo Peeters y  de Hilde de Clercq .        Theo Peeters, nos invita a conocer al niño con autismo desde su interior, su comportamiento, pero poniendo el acento en las causas que lo motivan, conocer al niño, a la persona con la que nos encontramos ." ...El autismo se manifiesta de manera distinta en cada persona que se e...

  Hoy aparecen publicadas en algunos medios de comunicación ciertas referencias, a las conclusiones sobre el tema “Necesidades asistenciales de las personas con Trastornos del Espectro Autista” a cargo de  Mª Dolores Enriquez. Conferencias planteadas en los cursos de verano 2011 de la Universidad Complutense, El Escorial. Referencia del periódico el confidencial “La primera necesidad con la que se encuentran las familias es que exista una detección y diagnóstico precoz del autismo. ….Esta detección y diagnóstico precoz es muy importante porque es lo que va a permitir que pueda producirse un inicio temprano del tratamiento y que pueda realizarse a tiempo una adecuada planificación tanto educativa como de la atención medica. Las familias necesitan conocer con previsión cuáles son las ayudas familiares y asistenciales disponibles y necesitan contar con ellas a tiempo.”   Interesante la lectura  de la ponencia . Ponencia de la Presidenta...

Me gustaron mucho estas diez reflexiones, cuya fuente la encontré en el Blog personal de José R. Alonso | 1. Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar, a quejarte. No lo evites, no te sientas mal por llorar tu pérdida, porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un montón de planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado, nuevas necesidades y nuevos problemas acaban de aparecer. Como en el duelo por la pérdida de un ser querido, has perdido al joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus expectativas. Y como en esos casos, no podrás aceptar tu nueva situación si no pasas por esa etapa de duelo. No te avergüences. Ni tú lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da unas cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores bazas posibles. 2. Ten calma. Descansa un par de días al menos, todo lo que puedas. No te exijas de momento nada ni a ti ni a la gente que te rodea. No vas a conseguir nada por ponerte a cor...