Climent Giné: "La Atención Temprana debe priorizar a las familias"

Climent Giné es doctor en psicología especializado en discapacidad intelectual y analiza el papel tanto de las familias, profesionales y los propios niños dentro de la Atención Temprana. 

Grupo AMÁS le ha entrevistado para conocer su punto de vista sobre los últimos avances en esta disciplina médica y sobre la situación del sector.

¿Qué cambios sociales y culturales serían necesarios en la sociedad para mejorar el bienestar de las personas con discapacidad intelectual?

La cuestión que me plantea es tan compleja como importante. Puestos a resumir señalaría dos aspectos. En primer lugar un cambio de mirada en relación con las personas con discapacidad intelectual (DI) que pusiera el acento en sus posibilidades en vez de en sus limitaciones; en que merecen el mismo derecho y trato que todos los demás; en que sus posibles dificultades lo son fundamentalmente por la falta de los apoyos que les faciliten su funcionamiento en la comunidad.
En segundo lugar, que estos cambios en la compresión de las personas con DI se traduzcan en derechos y políticas dirigidas a promover una vida de calidad para ellas y sus familias a lo largo de toda su vida.

Ha dirigido la investigación sobre el ‘Modelo de Calidad de Vida Familiar', ¿en qué consistió? ¿Por qué es tan importante?

A partir del año 2000 se generó un creciente interés por la calidad de vida de las familias al igual que unas décadas antes lo hubo en relación con la calidad de  vida de las personas. Los temas que preocupaban eran (1) conocer qué entendían las familias por calidad de vida; (2) cómo la podíamos medir; y (3) cómo la podíamos mejorar. Siguiendo el ejemplo de otros países más avanzados nos pareció oportuno y necesario disponer de respuestas a estas preguntas ajustadas a las características sociales y culturales de las familias españolas. Por este motivo se llevó a cabo una investigación (con la participación de cinco universidades españolas) a lo largo de casi cuatro años que culminó con la estandarización de sendas escalas de calidad de vida familiar, una para familias con hijos/as hasta los 18 años y otra para familias con hijos/as mayores de 18 años. Estas escalas están a disposición de las asociaciones, centros y profesionales por parte de FEAPS. La importancia de la investigación es que pone a nuestro alcance un instrumento que nos permite acercarnos a las percepciones de las familias respecto de su satisfacción sobre  su calidad de vida y tomar decisiones para promover su mejora.

Bajo su punto de vista, ¿qué significa el concepto de  atención temprana?

Gracias a los avances en el campo de las disciplinas, fundamentalmente  médicas y psicológicas, desde la década de los sesenta fue emergiendo la conciencia de que cuanto antes se pudiera intervenir en los problemas del desarrollo, podrían esperarse mejores resultados. Al principio se hablaba de "estimulación temprana", con un claro énfasis en el desarrollo neurológico y sensorial del niño/a, para dejar paso posteriormente a un concepto más global ("atención") que no sólo incluía la actuación sobre el niño sino que abarcaba a su entorno y en particular a  la familia.

 "Repensar" la Atención Temprana significa la necesidad de adoptar una perspectiva del desarrollo de naturaleza social en la que las interacciones que se producen en los entornos de desarrollo son determinantes

¿A qué se refiere con el término "repensar" la Atención Temprana?

Me refería a lo que apuntaba en la pregunta anterior –la familia como objetivo central de la intervención– que era, es y continuará siendo un objetivo irrenunciable. En síntesis, a pesar de que las tendencias internacionales son inequívocas en el sentido de priorizar el trabajo con las familias y a pesar de que el Libro Blanco de la Atención Temprana (2000) define la atención temprana como el conjunto actuaciones dirigidas al niño, a la familia y al contexto, la realidad es que mayoritariamente se continua trabajando con el niño relegando a  la familia a un papel de observador o a lo sumo de colaborador en las iniciativas del terapeuta. "Repensar" la Atención Temprana significa la necesidad de adoptar una perspectiva del desarrollo de naturaleza social en la que las interacciones que se producen en los entornos de desarrollo son determinantes para el progreso de los niños y, en consecuencia, la necesidad de centrar la intervención en las oportunidades del día  a día, es decir en las rutinas; la atención temprana debe priorizar el trabajo con las familias, y no tanto la intervención con el niño.

¿Qué función cumple la familia en el concepto de Atención Temprana?

Básica e insustituible. El desarrollo tiene lugar gracias a las interacciones que se producen en los entornos de desarrollo y la familia es sin duda el más importante. Trabajar con las familias, ayudarles a responder a las demandas que les plantea la educación de sus hijos y a sacar provecho de las oportunidades que se dan en el día a día de los niños y niñas debe ser el objetivo prioritario de la atención temprana. De acuerdo con la literatura, tres aspectos se revelan como críticos en el trabajo con las familias; (1) considerar a la familia en su conjunto como unidad de acción; (2) centrarse en sus fortalezas; y (3) promover que la familias tomen la dirección de sus propias vidas.

 Son escasos los grupos de investigación que tengan entre sus líneas prioritarias la Atención Temprana 

¿Se han realizado y se están realizando suficientes investigaciones sobre atención temprana? ¿Por qué?

La investigación en atención temprana goza de una amplia y larga tradición. Ya en 1997 Guralnick distinguía entre primera y segunda generación en investigación en este campo; si la primera generación se centraba fundamentalmente en demostrar la eficacia de los programas de atención temprana, la segunda se orienta más a explorar las mejores intervenciones en función de las características individuales. Quizás podría hablarse de una tercera generación más centrada en el trabajo y capacitación de las familias en un marco de colaboración con los profesionales. Sin duda son numerosas las iniciativas de investigación en atención temprana como puede comprobarse a través de las revistas especializadas y en los eventos internacionales en los que año tras año se nos ofrece una amplia muestra. El problema es que mayoritariamente las investigaciones provienen del ámbito anglosajón; en nuestro país son ciertamente limitadas. Hasta donde yo conozco en España podemos hablar de un par de revistas que tienen más un carácter profesional que netamente investigador. Son escasos los grupos de investigación que tengan entre sus líneas prioritarias la Atención Temprana aunque ciertamente prometedores. Si logramos una mayor colaboración entre el sector y la Universidad podrán establecerse las bases del cambio que todos anhelamos.

¿Cuál es la viabilidad de los programas de Atención Temprana?

Si por viabilidad entendemos eficacia, existen en la literatura suficientes evidencias de mejora tanto de orden cognitivo, como motor, emocional y social de los niños y sus familias gracias a los programas de atención temprana. Si, en cambio, se pregunta por el futuro de estos programas en nuestro país me atrevería a afirmar que hoy en día la viabilidad estaría asegurada gracias a la importante y extensa red de servicios existentes en las distintas CCAA gracias a la ilusión y compromiso de profesionales, familias, organizaciones y administraciones. El problema hoy en día, en mi opinión, estaría en la consolidación de la red, en facilitar y mejorar el acceso de las familias en todos los rincones de España, en avanzar hacia la gratuidad en todas las CCAA y mejorar la formación de los profesionales. No podemos olvidar, sin embargo, que la crisis económica que afecta profundamente a nuestro país suele cebarse en los sectores más débiles y podría poner en riesgo los logros conseguidos; algunas amenazas aparecen en el horizonte.