martes, 29 de diciembre de 2009

Guía Enfermedades Neuromusculares



Las enfermedades neuromusculares tienen un carácter genético y suelen ser hereditarias. Afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Se pueden manifestar en el nacimiento o en otras etapas de la vida. La particularidad más importante es la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. El síntoma principal es la perdida de fuerza muscular.
La guía va dirigida a padres y afectados, así como también a los profesionales de distintas disciplinas que trabajamos con los niños y familias.
Esta estructurada en tres áreas, sanitaria, psicológica y social, aportando una amplia información sobre las diversas enfermedades neuromusculares, en total unas 150, algunas de las cuales se encuentran dentro del grupo de enfermedades raras.
La tecnología y las intervenciones médicas/rehabilitadoras han avanzado y existen perspectivas con los tratamientos, en cuanto a la esperanza y calidad de vida, recurriendo a los programas de rehabilitación de fisioterapeuta y terapia ocupacional. Estos programas de intervención y prevención cubren el objetivo básico en este tipo de enfermedades, mejorar la calidad de vida.
El programa rehabilitador debe iniciarse lo antes posible, desde el momento del diagnóstico, aunque la enfermedad de pocas muestras o síntomas. Los programas de intervención en niños, se adaptan a la etapa evolutiva del mismo, siempre son individualizados y atendiendo a las características clínicas del niño. Y el abordaje de la intervención será siempre interdisciplinar.
Por tí, mi querida Elena y por tantos niños llenos de vida e ilusión, cuyo objetivo en la infancia es ser feliz.


Mapa de recursos sanitarios para la atención de enfermedades neuromusculares




1 comentario:

  1. Me parece muy apropiado que hayas dedicado una entrada a este tipo de enfermedades. Por otro lado, no conocía esta guía y parece que tiene bastante interés. La podremos usar también para beneficio de las familias.
    PD. Por cierto me gustan mucho las imágenes que usas en las entradas

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