sábado, 11 de diciembre de 2010

Síndrome de Down



Hace tan solo unos días una madre, me enseño esta carta y video, que con mucho gusto les cuelgo en el blog.
Se trata de una carta de Eliana Tardio, en la que comparte sentimientos equivalentes a los de tantos y tantos padres, así como también las estrategias, luchas y motivaciones, que cada uno encuentra para conseguir (como lo hacemos todos) disfrutar del presente.
Les invito a esta hermosa lectura.
Dios nunca se equivoca
El síndrome de Down no es una noticia agradable para nadie o, bueno, quizás para la mayoría de nosotros. Yo siempre recuerdo el momento en que me comunicaron el diagnóstico de mi hijo, y una y mil veces vuelvo a sentir ese nudo en la garganta y ese frío en el estómago. Duele mucho sentirte tan impotente y, en cuestión de segundos, pasar de la alegría inmensa de convertirte en madre a la desesperación intensa de no saber qué esperar del futuro de ese hijo que tanto amas. No en vano se describe el nacimiento de un hijo con discapacidad como la muerte del hijo esperado y el renacimiento del hijo que a uno le envía Dios.
Con un hijo con síndrome de Down yo pensé que ya en la vida lo había vivido todo. Mi hijo nació el 29 de abril del 2004 y después de la tristeza, vino la aceptación, el amor, la alegría y el crecimiento. Juntos aprendimos muchas cosas porque, mientras mi hijo aprendía a comer, yo aprendía a alimentarlo, mientras aprendía a dormir yo aprendí a soñar; y a medida que iba creciendo, yo aprendí a tener fe y los resultados fueron los más maravillosos que nunca otra experiencia menos que perfecta me haya podido enseñar.
Emir se convirtió en el líder de mi alma y así soñé con un día escribirle un libro, dedicarle una canción, ser la madre ideal. Y poco a poco cada uno de mis sueños se fueron convirtiendo en realidad, porque si él teniendo síndrome de Down podía cumplirlo todo, ¿por qué yo no?
Cuando Emir estaba cerca de los 3 años decidimos darle el regalo más valioso que pueden hacer una mamá y un papá: darle un hermanito. Y antes de encargarla se la pedí a Dios: primero niña, perfecta, feliz, sana. Y cuando me disponía a pedirle que no naciera con síndrome de Down... se me cortó la voz y le dejé a Dios la voluntad de su condición.
El 26 de febrero del 2007 nació Ayelen, mi niña perfecta, mi alegría, nació sana, gorda, hasta me atrevo a decir que nació sonriendo. El único detalle fue que también nació con síndrome de Down.
Un par de semanas fueron suficientes para entender que Dios nunca se equivoca y que cuando pedí la hija perfecta y la hermana perfecta, se hizo su voluntad cuando le dio vida a Ayelen. Mis hijos son los mejores amigos, los hermanos perfectos, imperfectos para el mundo, pero perfectos para mí. Los amo con locura, me río con ellos, lloro con ellos, los veo darse un beso, darse un abrazo o los escucho conversar y es un permanente recordatorio para mí de que Dios nunca se equivocó.
Junto a ellos comencé a soñar nuevos sueños, sueños más amplios donde existen otros seres humanos que viven experiencias similares y sonríen por las mismas cosas que nosotros y son felices con los mismos hijos con los que Dios no bendijo a mi esposo y a mí.
Mi gorda hoy tiene 3 añitos recién cumplidos y Emir ya está terminando los 5, son compañeros de clase hasta que Emir cumpla los 6 y pase a kinder, y están viviendo una de las experiencias mas bonitas que da el Amor, que es la de compartir hasta el autobús!
De las quejas que recibo de la Maestra me quedo con la de que no duermen si no se toman de la mano, de que Ayelen no quiere limpiar y llama a Emir para que recoja sus juguetes y que hablan mucho en secreto y ríen mucho... y bueno, sé que no es lo perfecto ni lo ideal, pero me da tanta alegría mirar atrás y recordar el temor a lo desconocido... Y ahora que lo vivo cada día, disfrutar tanto de verlos hacer cosas que nunca imaginé. Pronto los separarán de aula, así que mientras tanto, cada día es una oportunidad para reír de sus aventuras juntos y llenarme de orgullo cuando la maestra me dice lo mucho que los quiere y lo colaboradores y compañeros que son el uno con el otro y con los demás.
Y así, la vida sigue avanzando y cada nuevo día es una nueva experiencia y una nueva oportunidad. No sé qué pasará en el futuro, pero vivo con la firme convicción de que Dios nunca se equivoca y que me envió los hijos perfectos, y que le regaló a mi vida una hermosa misión.
elianatardio@hpcswf.com



9 comentarios:

  1. Qué bellas las palabras de esta madre...me siento muy identificada con ella,aunque la discapacidad de Natalia sea diferente.Mi princesa tiene autismo y el momento de darnos el diagnostico,de encajarlo...és lo más duro y doloroso que he vivido jamás,sientes que serás incapaz de soportar tanto dolor,pero un dia,de repente,todo cambia...miras la carita de tu hija y ves que está sonriendo y que lucha por ser feliz y...Natalia me ha dado la vida,me ha enseñado qué es amar a alguien con tanta fuerza,que sientes que el corazón no te cabe en el pecho...mi hija me ha enseñado a vivir,a soñar,a creer...a ser mejor persona.Tiene autismo,sí,pero és la persona más increible y maravillosa que jamás conoceré...y además,és mi hija y me siento orgullosisima de ella,de ella y de su hermano,que son el motor de mi felicidad.
    Una entrada preciosa,me ha conmovido mucho.
    Un beso.

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  2. Gracias Cristina, cuando la madre en cuestión, me trajo la carta me gusto mucho y creo que son comentarios y sentimientos para compartir.
    Animo con tu blog, se que lo sigue mucha gente, pues eres un testimonio día a día.
    Aral

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  3. Soy Carmen y soy logopeda, durante 22 años he estado trabajando, y sigo haciéndolo, con niños como los hijos de Eliana y Arial. No estoy enamorada de mi trabajo, estoy enamorada de mis niños. Todos los días me cuesta levantarme y empezar a correr para ir al trabajo, nunca tengo ganas de hacerlo hasta que llego al cole, allí cuando empiezo a hablar con ellos, a enseñarles a comunicarse como lo hacemos la mayoría para abrirles al mundo lo más posible, se me olvida lo cansada que estoy, los malos rollos en mi trabajo, todo lo que hace que no quiera empezar. Ellos me hacen sentir tan querida, me enseñan un mundo tan perfecto, tan limpio como a mi me gustaría que fuera, que al final son ellos los que me enseñan a ser mejor, me enseñan todos esos valores que tanto defendemos y que tan poco tenemos realmente.
    No sé si estoy expresando bien lo que me hacen sentir, solo sé que ellos tienen lo que yo busco en las personas y que no hay nada de artificio, que es alma pura lo que yo veo cuando estoy a su lado.
    Hace 10 años nació Claudia, mi sobrina. Lloré cuando me dijeron que era Down, yo que tanto les amaba y lloré. Lloré por mi hermana, porque no quería que sufriera, pero descubrí que Claudia había nacido con lo mejores padres que se puedan tener. Mi hermana la aceptó desde el primer momento y Claudia es ella misma, Claudia, sin ningún tipo de etiquetas, y la queremos tal y como es. He visto a mi hermana y a toda mi familia ser tan feliz con ella, es nuestra niña.
    A veces me he planteado dejar el cole donde trabajo, siempre me paraba el dejar a Claudia sola, yo soy su logopeda. El curso anterior me lo planteé más seriamente y en esa reflexión me dí cuenta que no lo iba a hacer no por dejarla sola sino porque yo necesitaba estar con ella. Para mi es impagable el poder trabajar con mi niña cada día, el verla esa media hora para nosotras solas que de otro modo no íbamos a tener, el ver como cada día se expresa mejor...yo la necesito, no ella a mí.
    Gracias por el video y el testimonio, me ha hecho soreír.
    Mil besos

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  4. Gracias Carmen. Como profesional de este campo me siento totalmente identificada con tus comentarios, ".....estoy enamorada de mis niños..". Creo que esa es la clave, verlos y sentir la alegria de jugar con ellos, con sus pequeñas conquistas, pero que son sus grandes logros y sentir felicidad cuando los consiguen.
    Aral

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  5. La verdad que la sensacion que se siente cuando dan ese diagnoticos es indescriptible. soy padre de un niño sana y cuando decidimos darles una hermanita vinieron 2 hermosas gemelas con sindrome de down y ahorita cuentan con 2 1/2 años, ellas son las mejores amigas y compañeras.

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  6. Hola Ksa_NIke. Al principio los diagnósticos siempre parecen los comienzos del fin y creemos que son insuperables, pero el tiempo nos demuestra todo lo contrario y con fuerza y por supuesto con mucha lucha, se consigue normalizar la vida diaria y disfrutar a los hijos, sin más pretensión que vivir la cotidianidad(como todo el mundo).

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  7. Gracias por compartirlo Aral , es un placer ser parte de tus interesantes publicaciones, feliz Navidad :)

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  8. Gracias a tí Eliana, por compartir sentimientos tan personales, pero a la vez tan universales, y que por ello, pueden ayudar a muchos otros padres que se encuentran en situaciones equivalentes.
    Aral

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  9. Qué maravilloso es descubrir que en todo el mundo hay personas que entienden el corazón de Dios. Te mando un abrazo y espero que este año disfrutes de muchas nuevas bendiciones con tus hijitos.

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