Síndrome de Down

Hace tan solo unos días una madre, me enseño esta carta y video, que con mucho gusto les cuelgo en el blog.
Se trata de una carta de Eliana Tardio, en la que comparte sentimientos equivalentes a los de tantos y tantos padres, así como también las estrategias, luchas y motivaciones, que cada uno encuentra para conseguir (como lo hacemos todos) disfrutar del presente.
Les invito a esta hermosa lectura.
Dios nunca se equivoca
El síndrome de Down no es una noticia agradable para nadie o, bueno, quizás para la mayoría de nosotros. Yo siempre recuerdo el momento en que me comunicaron el diagnóstico de mi hijo, y una y mil veces vuelvo a sentir ese nudo en la garganta y ese frío en el estómago. Duele mucho sentirte tan impotente y, en cuestión de segundos, pasar de la alegría inmensa de convertirte en madre a la desesperación intensa de no saber qué esperar del futuro de ese hijo que tanto amas. No en vano se describe el nacimiento de un hijo con discapacidad como la muerte del hijo esperado y el renacimiento del hijo que a uno le envía Dios.
Con un hijo con síndrome de Down yo pensé que ya en la vida lo había vivido todo. Mi hijo nació el 29 de abril del 2004 y después de la tristeza, vino la aceptación, el amor, la alegría y el crecimiento. Juntos aprendimos muchas cosas porque, mientras mi hijo aprendía a comer, yo aprendía a alimentarlo, mientras aprendía a dormir yo aprendí a soñar; y a medida que iba creciendo, yo aprendí a tener fe y los resultados fueron los más maravillosos que nunca otra experiencia menos que perfecta me haya podido enseñar.
Emir se convirtió en el líder de mi alma y así soñé con un día escribirle un libro, dedicarle una canción, ser la madre ideal. Y poco a poco cada uno de mis sueños se fueron convirtiendo en realidad, porque si él teniendo síndrome de Down podía cumplirlo todo, ¿por qué yo no?
Cuando Emir estaba cerca de los 3 años decidimos darle el regalo más valioso que pueden hacer una mamá y un papá: darle un hermanito. Y antes de encargarla se la pedí a Dios: primero niña, perfecta, feliz, sana. Y cuando me disponía a pedirle que no naciera con síndrome de Down... se me cortó la voz y le dejé a Dios la voluntad de su condición.
El 26 de febrero del 2007 nació Ayelen, mi niña perfecta, mi alegría, nació sana, gorda, hasta me atrevo a decir que nació sonriendo. El único detalle fue que también nació con síndrome de Down.
Un par de semanas fueron suficientes para entender que Dios nunca se equivoca y que cuando pedí la hija perfecta y la hermana perfecta, se hizo su voluntad cuando le dio vida a Ayelen. Mis hijos son los mejores amigos, los hermanos perfectos, imperfectos para el mundo, pero perfectos para mí. Los amo con locura, me río con ellos, lloro con ellos, los veo darse un beso, darse un abrazo o los escucho conversar y es un permanente recordatorio para mí de que Dios nunca se equivocó.
Junto a ellos comencé a soñar nuevos sueños, sueños más amplios donde existen otros seres humanos que viven experiencias similares y sonríen por las mismas cosas que nosotros y son felices con los mismos hijos con los que Dios no bendijo a mi esposo y a mí.
Mi gorda hoy tiene 3 añitos recién cumplidos y Emir ya está terminando los 5, son compañeros de clase hasta que Emir cumpla los 6 y pase a kinder, y están viviendo una de las experiencias mas bonitas que da el Amor, que es la de compartir hasta el autobús!
De las quejas que recibo de la Maestra me quedo con la de que no duermen si no se toman de la mano, de que Ayelen no quiere limpiar y llama a Emir para que recoja sus juguetes y que hablan mucho en secreto y ríen mucho... y bueno, sé que no es lo perfecto ni lo ideal, pero me da tanta alegría mirar atrás y recordar el temor a lo desconocido... Y ahora que lo vivo cada día, disfrutar tanto de verlos hacer cosas que nunca imaginé. Pronto los separarán de aula, así que mientras tanto, cada día es una oportunidad para reír de sus aventuras juntos y llenarme de orgullo cuando la maestra me dice lo mucho que los quiere y lo colaboradores y compañeros que son el uno con el otro y con los demás.
Y así, la vida sigue avanzando y cada nuevo día es una nueva experiencia y una nueva oportunidad. No sé qué pasará en el futuro, pero vivo con la firme convicción de que Dios nunca se equivoca y que me envió los hijos perfectos, y que le regaló a mi vida una hermosa misión.

elianatardio@hpcswf.com