lunes, 19 de septiembre de 2011

Síndrome Alcohólico fetal/ Transtorno del espectro alcohólico fetal



     Existe evidencia clara sobre la capacidad del alcohol como agente que pueden aumentar la incidencia de las malformaciones congénitas, interrumpir o alterar el desarrollo del embrión en cualquiera de las etapas de gestación. Estos efectos producidos por la ingesta de alcohol durante la gestación es lo que se denomina de forma genérica Trastornos del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF).

      Entre ellos el más frecuente el Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) .El alcohol pasa fácilmente la barrera de la placenta y el embrión recibe una concentración muy alta del mismo, que no será capaz de eliminar de forma rápida permaneciendo en él durante más tiempo. Cuando una mujer embarazada bebe alcohol, su bebé también bebe. 
      Este es un síndrome silencioso y con demasiada frecuencia desapercibido. Hasta 1973 no se reconoció con factor de riesgo, pero es evidente que esta más presente de lo que pensamos, pues su incidencia en España es de 2 por 1000. Una de las mayores causas de alteración en el desarrollo del niño. 
      Para diagnosticar el SAF, actualmente han proliferado los sistemas, los de uso más extendido son los Criterios diagnósticos del Instituto de Medicina (IOM) de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos. Se utilizan tres criterios : 
1. Características faciales anormales : Pliegue liso entre la nariz y la parte superior del labio (surco nasolabial sin marcas). Labio superior fino. Apariencia de ojos separados y de tamaño inferior a lo normal. Problemas del crecimiento. Cabeza de tamaño más pequeña de lo normal, (microcefalia). 
2. Problemas del sistema nervioso central: Deficiencias cognoscitivas. Retraso del lenguaje. Deficiencias en el funcionamiento ejecutivo, poca capacidad para organizar o planificar (alta frecuencia). Retrasos en el funcionamiento motor (destrezas motoras gruesas y finas). Problemas de atención o hiperactividad. Problemas conductuales-sociales, negativista-desafiante. Es frecuente la epilepsia.
3. El  consumo de alcohol durante el embarazo: Confirmar que hubo consumo de alcohol por la madre en el embarazo puede ayudar a tener un diagnóstico de síndrome alcohólico fetal más sólido. 

      Es muy frecuente que estos casos lleguen a los CDIATS, cursando como un retraso psicomotor: La mayoría de ellos, evidencian los trastornos al comenzar la escolaridad. 
      La intervención precoz es básica para el futuro desarrollo del niño. No sólo una intervención con él, sino también con la familia, a fin de poder ayudar a controlar variables contextuales y sociales derivadas de una posible persistencia en el consumo de alcohol. Por ello, desde aquí queremos recordar que es precisa una detección precoz, no sólo desde los servicios sanitarios sino también sociales.

El consumo de alcohol durante el embarazo es la causa evitable más común de importantes trastornos cognitivos en general y retraso mental en particular.
 


miércoles, 14 de septiembre de 2011

Tarjeta Acreditativa Grado Discapacidad


La tarjeta de discapacidad es un nuevo diseño del documento acreditativo del grado de discapacidad igual o superior al 33 %, sirve como carnet identificativo, que funcionará como una tarjeta electrónica, con algunas ventajes frente al formato papel.

  • Simplifica  y hace más práctico el acceso a determinados servicios, a la hora de acreditar que tiene una discapacidad reconocida.
  • Dependiendo de que comunidades, ya que cada una tiene unas ayudas autonómicas ligeramente diferentes,  con esta tarjeta  se podrá realizar matrículas gratuitas, entradas libres a museos, bonos de transporte públicos, cupos de reserva en plazas educativas, puestos de trabajo público y privados, desgravaciones fiscales, etc., además de los descuentos que comienzan a ofrecer comercios y grandes superficies, aparcamientos , instalaciones etc..
  • La tarjeta aportará a medio plazo, el hecho de que se pueda incorporar a ella el historial de la persona con discapacidad. Esta informatización permitirá al usuario el acceso a sus datos, pero también permitirá a los trabajadores de los Servicios Sociales disponer de ellos, con lo que supone de agilización de trámites.
 Pero lo realmente lamentable es que, después de más de dos años en funcionamiento en la mayoría Comunidades autónomas, todavía quedan algunas en las que no está vigente  y ni siquiera esta previsto ponerla en marcha.
Comunidades donde se puede solicitar:
Andalucía,  Aragón, Cantabria, Castilla La Mancha, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana,  Extremadura, La Rioja,  Madrid, Navarra y Vizcaya

       Supongo que las familias que vivan en aquellas Comunidades que no figuran en la lista y estén interesadas, hagan todo lo posible por reclamarlo  a los Servicios encargados de expedir el Certificado de Minusvalía. Sólo la demanda y el reclamo unido desde las distintas asociaciones hará mover la voluntad política.

sábado, 3 de septiembre de 2011

Conocer al niño con autismo


    
         Queridos amigos tras dejar atrás el periodo anual de descanso, nos disponemos con fuerzas renovadas y muchos ánimos a iniciar un nuevo periodo en el que poder compartir información, inquietudes y formas de trabajar.
  
       Hace unos días leía sobre la relación de ponentes que participarán en el 
II Congreso Internacional de Autismo  , que se celebrará en Murcia del 17 al 19 de noviembre de 2011 y fue muy grato encontrar que abrían  la conferencia inaugural con la intervención de  Theo Peeters y  de Hilde de Clercq.
       Theo Peeters, nos invita a conocer al niño con autismo desde su interior, su comportamiento, pero poniendo el acento en las causas que lo motivan, conocer al niño, a la persona con la que nos encontramos ."...El autismo se manifiesta de manera distinta en cada persona que se encuentra dentro del espectro autista." ........ "Es en esto donde reside la humildad del mensaje: no hay ningún manual, ningún tratado, escrito en función de una persona precisa con autismo. Es necesario buscar soluciones individuales con los padres. Esto requiere bastante creatividad y no seguir un manual o aplicar recetas…"
Les dejo un recorte de una entrevista de 2007

S. R. ¿Qué papel le corresponde a la familia en esta intervención?
Theo Peeters, "Naturalmente, los padres juegan un papel clave. Nosotros podemos ser los expertos en autismo en general, pero los padres son los expertos de su propio hijo y pienso que es absolutamente necesario poner juntas ambos tipos de sabiduría. Naturalmente, los padres siempre tienen la responsabilidad final sobre sus niños, pero en autismo la buena colaboración con los padres no es sólo una cuestión de cortesía, sino la lógica consecuencia de una buena comprensión del autismo. Como sabemos, las personas con autismo pueden tener una comprensión demasiado estrecha de muchas cosas, y pueden asociar un nuevo conocimiento o una nueva conducta a ciertos detalles (personas, lugares...) Parecen tener muchas dificultades para generalizar habilidades y conductas espontáneamente. De esa forma, tenemos que desarrollar programas de generalización activa y, naturalmente, las primeras personas que han de ser incluidas en el proceso de generalización son los padres. Si yo fuera Ministro de Educación ofrecería los mejores entrenamientos en autismo a padres y profesionales juntos, porque es sólo cuando padres y profesionales se conocen bien, confían unos en otros y comparten las mismas ideas sobre lo que es el autismo y sobre lo que la educación hacia la edad adulta significa, esa buena colaboración puede empezar. 
         También pienso que el futuro de las personas con autismo al final depende más de la comprensión del autismo por parte de los padres. Los padres que comprenden bien el autismo nos empujarán a nosotros, los profesionales, hacia niveles extraordinarios de motivación (que no desarrollamos espontáneamente, pero que necesitamos para ayudar a las personas con autismo). Además de ofrecer buena información, la creación de servicios de entrenamiento en la casa es un deber absoluto: los padres a los cuales inmediatamente después del diagnóstico les ha sido ofrecido un entrenamiento en casa a un nivel práctico para comprender las dificultades y posibilidades de su hijo posteriormente sólo querrán continuar la buena colaboración con los profesionales con los que han tenido esa experiencia antes. "
  En un anterior post les mostraba