miércoles, 22 de junio de 2011

Cómo afrontar la noticia de autismo



Me gustaron mucho estas diez reflexiones, cuya fuente la encontré en el Blog personal de
José R. Alonso |


1. Tienes derecho a estar triste, a estar dolido/a, a llorar, a quejarte. No lo evites, no te sientas mal por llorar tu pérdida, porque eso es lo que ha pasado. Has perdido un montón de planes y sueños de un plumazo, tu panorama vital ha cambiado, nuevas necesidades y nuevos problemas acaban de aparecer. Como en el duelo por la pérdida de un ser querido, has perdido al joven, al adulto que iba a ser ese niño en tus sueños, en tus expectativas. Y como en esos casos, no podrás aceptar tu nueva situación si no pasas por esa etapa de duelo. No te avergüences. Ni tú lo has buscado, ni tienes culpa de nada. La vida nos da unas cartas para jugarlas y solo nos queda hacer con ellas las mejores bazas posibles.
2. Ten calma. Descansa un par de días al menos, todo lo que puedas. No te exijas de momento nada ni a ti ni a la gente que te rodea. No vas a conseguir nada por ponerte a correr, por agobiarte, por tomar decisiones importantes en este momento. Date el tiempo necesario para serenarte y cuando te sientas en calma podrás empezar a dar pasos, no hace falta que sean grandes, debes pensar con la cabeza fría y el tiempo, ahora sí, está de tu lado.
3. Acéptalo. Acepta al niño, acepta el autismo. Podría haber sido mejor pero también podría haber sido mucho peor. Hay enfermedades o trastornos que acortan terriblemente la vida de un niño, alguien que mantiene su alegría y su forma de ser hasta el último momento, que llega terriblemente pronto. Otras conllevan un gran sufrimiento, un enorme dolor y el niño lo experimenta con sus funciones cerebrales intactas. Con el autismo no es así. Tendrá otras posibilidades y otras limitaciones. Todos entendemos que nuestro cerebro es el responsable de nuestra inteligencia y entendemos que alguien afectado por ejemplo de síndrome de Down, tenga discapacidad intelectual. Pero el cerebro es también responsable de nuestros sentimientos, de nuestras emociones, de comunicarnos con otras personas, de imaginar y soñar. Y si nuestro cerebro tiene otro tipo de problema, también pueden estar afectadas estas funciones o actividades o cómo quieras llamarlo. Una parte de la personalidad de tu hijo, de sus pensamientos, esperanzas, miedos y sentimientos está bloqueada, no te deja el acceso que tú querrías. Parte de esos bloqueos irán mejorando con el tiempo y otros serán permanentes. Pero el amor rompe barreras y te ayudará a ayudar a tu hijo. Las cosas mejorarán.
4. Estudia, lee, aprende. Busca todo lo que puedas sobre los Trastornos del Espectro Autista. Descubrirás algunas cosas, buenas y malas, como siempre en la vida: que sabemos mucho más que hace pocos años, que hay recursos a tu alcance que ni siquiera imaginabas, que hay también estafadores por ahí sueltos vendiendo curas milagrosas e ignorantes difundiendo tonterías que no habrán inventado ellos pero de las que son cómplices al darlas aire. Verás también que tú no tienes un autista en casa (odio esa palabra) sino un niño con autismo. Y como todos los niños es diferente a los demás, con su personalidad propia, su biología propia, su vida propia. No hay casi nada que sea aconsejable para todos los niños con autismo (salvo educación y cariño, como en cualquier otro niño) sino que cada cosa, cada tratamiento, cada procedimiento educativo tendrá que ser adaptado individualmente. Lee, habla y pregunta. Hay bastantes posibilidades, y si no, eres realmente afortunado, de que tengas que educar a los profesionales que van a trabajar con tu hijo: médicos, enfermeras (o médicas y enfermeros), terapeutas, maestros. Y eso te tocará repetidas veces a lo largo de su vida. Así que prepárate para estudiar, para conectarte con otros padres, para mantenerte al día de las cosas que se vayan descubriendo en relación con el autismo.
5. Desconfía de las curas milagrosas, de los tratamientos no probados, de los tratamientos con un coste terrible e inexplicable. Eso de “por mi hijo cualquier cosa”, no debe llevarte a que esa cosa sea un error, un timo, un tratamiento que no solo no ayuda sino que puede poner en riesgo una evolución positiva. La breve historia del autismo está llena de tratamientos dañinos, de explicaciones falaces, de esoterismo disfrazado de bata blanca. No seáis tu hijo, tú, el resto de la familia víctima de estos canallas o ignorantes.
6. Aprende de tu hijo también. Él será tu mejor maestro porque captará tu atención, estará siempre a tu lado y te generará más motivación, más capacidad de esfuerzo, más interés que ningún otro. Él te hará entender qué es lo que necesita, cómo puedes ayudarle, qué problema tiene en este momento, qué le gustaría decirte si se pudiera comunicar mejor. Tú enseñarás muchas cosas también a tu hijo, más que cualquier profesor, cualquier médico, cualquier psicólogo. Y cuando tengas dudas, cuando no sepas qué camino seguir, déjate guiar por el instinto, déjate guiar por esa fuerza de la naturaleza que es el amor.
7. Ponte en su lugar. Acuérdate y recuérdale a quien haga falta que si esto es duro para ti, para cualquier miembro de la familia, es mucho más duro para tu niño. ¿Qué debe ser sentir tener un terrible dolor de cabeza y no poder expresarlo, no poder explicarlo, no poder pedir ayuda, no rogar una medicina, nada?
 8. No dejes a nadie, no importa cuál sea su currículum, su trayectoria profesional, sus méritos académicos, decidir por su cuenta qué es lo que tu hijo necesita. No dejes a nadie, independientemente de sus credenciales, convencerte de que tú no conoces o entiendes a tu hijo. Si sientes que se están equivocando, díselo con tranquilidad, con afabilidad y con claridad. Tú eres la persona que puede tender los puentes que tu hijo no puede construir. Tú eres su principal defensor y mentor. Acepta todas las ofertas de ayuda, todas las sugerencias, todos los consejos, pero en un momento determinado tendrás que decidir qué ayuda a tu hijo, qué cambios son los más claros y necesarios. No te dejes marear de especialista en especialista. No es bueno para ti ni para el niño. Huye de las eminencias grises que nunca actualizan ni corrigen sus ideas. Huye de los expertos globalizados que nunca tendrán los minutos que necesitas. Busca alguien en quién confíes y te entienda y agárrate a él o a ella con respeto y complicidad. Establece un sistema de comunicación, de consulta, un correo electrónico que te pueda permitir, no para aburrir a esa persona sino para sacarte de dudas en un momento difícil. Recuerda que para tí es el único niño con autismo pero para él, no y no puedes pretender monopolizar su tiempo ni su atención. Si estás en un momento difícil, por lo que sea, no tomes decisiones que puedan esperar, no hagas grandes cambios, deja primero que la situación se serene.
 9. Acepta la realidad del autismo. Acepta las limitaciones de tu niño. Pero una vez, aceptadas, pide la luna y pelea por ella. Tú puedes saber cuáles son las capacidades de tu hijo en este momento pero no sabes cuánto conseguirá mejorar, hasta dónde podrá llegar ¿Vida independiente? ¿Estudios universitarios? ¿Hogar tutelado? Es seguro que tendrá limitaciones y dificultades durante toda su vida pero no se las pongas tú. Necesita que con todo ese cariño que tú tienes, le empujes, le exijas, le guíes, le animes de manera que consiga alcanzar cada milímetro de ese listón que puede superar.
10. Y recuerda, el futuro no está escrito en ninguna parte. Lo construimos entre todos y tú eres clave en el futuro de tu hijo y de los que vendrán detrás.

martes, 14 de junio de 2011

Control de esfínteres




Se acerca el verano y nos preparamos para poner en marcha los programas de control de esfínteres. La mayoría de los niños aprenden pasados los dos años, unos controlan por si solos y otros necesitan un aprendizaje. Esto nos indica que cada niño requiere su tiempo, hay que conocerlo y respetarlo, adaptando el proceso de aprendizaje al mismo, que puede ser de unos meses y en otros casos de un año o más.
El control de esfínteres implica necesariamente que maduren y se desarrollen elementos del tracto genito urinario, los Centros del Sistema Nerviosos que posibilitan la tarea de orinar a voluntad, y que se discriminen y distingan las señales internas que le indican al niño que existe una necesidad así como unas señales externas sobre el momento y lugar.

Signos que nos permiten determinar que podemos iniciar el proceso pueden ser.
Su niño permanece seco por lo menos de 3 a 4 horas durante el día y está seco después de la siesta.
La expresión facial, la postura o palabras, revelan que el niño desea orinar.
Cuando notamos que hace una pausa breve durante el juego para hacer pis en el pañal, esto le revela que conoce las sensaciones de su cuerpo que posteriormente le indicarán que es hora de orinar.
Está incómodo con el pañal sucio y pide que se lo cambie.
Debe ser capaz de permanecer sentado al menos 2 o 3 minutos mientras le hablan o leen.
Distinguir partes de su cuerpo.

Lo que si hemos debido hacer durante los últimos 3 o 4 meses, ha sido preparar ciertas circunstancias como, colaborar en el vestido,(simplemente bajada y subida de prendas), obedecer pequeñas ordenes, entender que es el pipi, reconocerlo en su contexto familiar, observando de forma natural a padres y hermanos el acto en si mismo y hablando de el, utilizando cuentos y siempre muy aconsejable incluirlo en sus estrategias de juego simbólico.

Programa:
Todo aprendizaje debe ser establecido lentamente, sin prisa y nunca forzado. La tensión obstaculiza. El éxito del entrenamiento depende de enseñarlo al ritmo adecuado para él.
Reconocer los horarios en los que habitualmente orina en el pañal. Para ello, registraremos durante quince días, cada dos horas si esta mojado, podremos establecer la franja horaria de mayor frecuencia.
Organizaremos horarios en relación al patrón obtenido. Al levantarse, acostarse, después de la comida, etc.
Es correcto en algunos casos y básicamente en los primeros momentos aplicar refuerzos (cosas que gusten mucho al niño/a). Pero siempre el refuerzo es la alegría por haber conseguido la meta en si misma.
Es aconsejable comenzar utilizando un orinal en el suelo El orinal es más seguro para la mayoría de los niños porque sus pies alcanzan el suelo y no tienen miedo de caerse.
Su hijo no debe permanecer sentado en el orinal más de cinco minutos. Si trascurridos, no ha orinado dejaremos el baño y volveremos en el siguiente turno que nos toque.
Algunas veces, los niños orinan justo después de levantarlos. Lávele, sin reproches, no olvide que esta aprendiendo. Permanezca sereno y vuelva a intentarlo más tarde.
Observe si el niño actúa de una determinada manera cuando va a orinar (tal como inclinarse, quedarse callado, irse a la esquina), puede tratar de llevarlo al orinal cuando él le muestre que es el momento apropiado.
No olvide que el control del pipi, se adquiere correctamente siguiendo una rutina y como tal, el éxito de la misma, reside en la repetición y la constancia.
Recuerde que cada niño es diferente y aprende a ir al baño a su propio ritmo. Si las cosas están yendo mal con la enseñanza para el uso del baño, es mejor regresar al uso de pañales durante unas cuantas semanas y volver a intentarlo posteriormente.

Cuentos que nos ayudan a preparar el control de esfínteres

¿PUEDO MIRAR TU PAÑAL? De Genechten, Guido Van.
Ediciones SM.
Ratoncito curioso, husmea todo, incluidos los pañales de sus amigos. la Liebre, la cabra, el perro, la vaca, el caballo. Presenta una estructura repetitiva lúdica y educativa. Buen final que nos hará sonreír.


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¡FUERA EL PAÑAL!: CAILLOU 
 Chouette Publllishing Joceline ,Sanscha Grin Editorial: EVEREST

Cuento ideal,para los más pequeños, viene presentado con cubiertas acolchadas y páginas plastificadas, por lo que lo podemos llevar a cualquier sitio.

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¿Y DESPUÉS DE LOS PAÑALES? M.Borgardt y M. Chambliss. Editorial: Timun Mas.
Este cuento tiene páginas dinámicas, con sorpresa, donde los útiles de baño como el orinal, papel higiénico, puede darles vida y movimiento. Se le da al protagonista independencia va al lavabo y se baja los pantalones..

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¡ADIÓS, PAÑAL! Patricia Geis. Editorial: Combel
El libro incluye una tabla semanal que puede ayudar a los padres a organizar estimulos variados.

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ADIÓS, PAÑAL. Isabel Caruncho. Editorial: Vox.
Álex deja de usar pañales y empieza a usar el orinal. Esta historia cotidiana, pretende ayudar y pautar a los padres para convertir este aprendizaje en una actividad normal y satisfactoria.
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