jueves, 28 de octubre de 2010

Noticia sobre Síndrome de Down








María Martínez Castillejos, la mama de Sara que presenta Síndrome de Down, nos pidió que transmitiésemos esta reflexión, sobre una sentencia que se hizo pública el día 11 de agosto de 2010.
El Tribunal Supremo falla una sentencia en la que obliga a realizar un pago de 1.500€ mensuales de por vida, a un niño con S. de Down, al que no se detecto la alteración cromosómica tras realizar un diagnóstico prenatal, privando a la madre de poder decidir sobre el aborto de su bebe.Noticia

Soy María y tengo 31 años. Cuando nació Sara, sentí gran tristeza en las primeras horas y días de vida, pero al tenerla cerca, darle pecho y sentir su vida, su existencia, el instinto maternal llego a mí como un torrente, que hoy después de tres años continúa con más fuerza.
Tras la lectura de la noticia me asaltaron infinidad de preguntas, de todas ellas, inicio mi sencilla reflexión con esta ¿no vale la pena vivir con una discapacidad?, deberían preguntárselo al 6% de la población española afectada de algún tipo de alteración y al resto que no la tenemos directamente, pero vivimos con ellos, ¿Porqué aguantamos y aceptamos la diferencia?, es como si constantemente me llamarán masoquista, como si fuese tonta y desconociese la felicidad, solo por tener un hijo que según algunos no es normal.
Con esta sentencia tengo la sensación de que se anula algo de la dignidad de nacer con una discapacidad, de que se castiga el hecho de vivir frente a la elección de la muerte. Los inteligentes son los que se alían al aborto, los que practican los controles de calidad exhaustivos, evitando los nacidos bajo sospecha, exterminando la diferencia. Mi hija no es un problema, es mi vida, como para cualquier madre los son sus hijos.
Es como si se estuviese instaurando a nuestro lado de forma muy sibilina, la conciencia de lo perfecto, de la necesidad de deshacerse de lo que nos molesta en el camino. Solo va teniendo cabida en el entorno, lo que los cánones consideran normal. Bajo este prisma, la lucha social para la inserción de la discapacidad cada día es más difícil. El primer paso del camino, que es la inclusión educativa, que tanto leo en los blogs y que tanto preocupa a las madres, se pone muy difícil bajo esta visión, no nos engañemos, detrás de la lucha institucional hay cierta hipocresía social, que complica mucho lo que podría ser más sencillo.
Como conclusión me quedo con estas dos cuestiones.
¿Ante el aborto actuamos por ética o por comodidad?
¿Hasta donde, podemos rebajar el valor de las personas, por ser diferentes?
Y por último con estas sentencias, marcamos también diferencias entre los nacidos con discapacidad. Si demuestró que su nacimiento fue un error, premian que quise matarlo. Si quise que viviera no tengo premio o como leí hace unos días “…me parece estupendo que el niño tenga un pensión, lo que me produce arcadas es que se la concedan precisamente porque esta vivo…”


sábado, 23 de octubre de 2010

Tiempo boca abajo














Ya hemos dedicado varias entradas a hablar expresamente sobre la necesidad de colocar a los bebes boca abajo, para estimular su desarrollo psicomotor y cognitivo. En nuestra experiencia laboral diaria apreciamos que va en aumento el número de consultas por pequeñas alteraciones en la forma del cráneo de los bebes y en otros casos por deficiente desarrollo del tono en los primeros meses de vida, que indudablemente repercute en la correcta adquisición de los patrones posturales en los momentos adecuados, como control de la cabeza, giros laterales, gateo etc.
· Recordemos que colocarlos boca abajo fortalecerá los músculos de la espalda y el cuello.
· Que los bebés que no pasan suficiente tiempo boca abajo pueden desarrollar desequilibrio muscular en el cuello.
· La combinación de dormir de espaldas y de pasar largos períodos en esta postura, hace que se presione la cabeza, lo que puede achatar su cráneo, relacionado con un aumento de deformaciones del mismo.
· Para todos los padres que nos consultan hemos insertado esta relación de textos e imágenes que pueden ayudar, así como un video muy significativo.


 Tummy time
♣ TummyTime

miércoles, 13 de octubre de 2010

Capacitalia.10




Desde el día 20 a 22 de octubre, se realiza en Ciudad Real el "I Salón Nacional para la Capacidad", CAPACITALIA.10, donde empresas y usuarios trabajan y muestran las necesidades de las personas con discapacidad.
Las jornadas contarán con conferencias, mesas redondas, talleres y charlas-coloquio, que abordarán, entre otros aspectos, el de la educación inclusiva, la accesibilidad universal, el turismo accesible o la discapacidad, la dependencia, etc.. Se llevarán a cabo 40 actividades demostrativas de capacidad y sensibilización.
Este salón se convierte en un punto de encuentro, donde las actividades podrán dar lugar a nuevas propuestas e implicar compromisos por parte de instituciones relacionadas con la dependencia.
Fecha: 20, 21 y 22 de octubre de 2010
Horario: de 10:00 a 20:00 horas
Lugar: Pabellón de Ferias y Congresos de Ciudad Real
C/ Camino Viejo de Alarcos, 30
13005 Ciudad Real
Objetivos:
Enlace al sitio web del salón http://www.capacitalia.org/

Programa

Programa de actividades y eventos de Capacitalia.10

jueves, 7 de octubre de 2010

Descubrir el Asperger

Nuevo libro "Descubrir el Asperger" de Ramón Cererols.
Comienza haciendo una pregunta al lector ¿Este libro es para tí?, nos muestra distintas situaciones por las cuales nos podemos sentir vinculados con la lectura del mismo y nos aclara, que sea cual  fuere, puede aportarnos la perspectiva de los que ven el mundo de otra manera. Esta es la clave del libro, que no es poco.
Interesante explicación de cómo y cuándo descubrió que esas características personales de sentir y ser, podían estar vinculas directamente a las del Asperger.
……”Imagina que la persona que lo sufre no es consciente del trastorno, y que piensa, ……, que es un problema personal de carácter, y que como consecuencia de ello pasa por la vida autoculpándose de las cosas que no es capaz de hacer, o todavía peor, de las que ha hecho mal. Imagina que día tras día intenta esconder a todos este interior suyo que le avergüenza, mostrando una fachada que pueda parecerse a la manera como son los demás, una fachada que es al mismo tiempo una barrera que le hace vivir en una actuación constante, dentro de un personaje que no es el. Imagina que esta situación no hace sino aumentar su problema generándole ansiedad y depresión.”…… “ Cuando lo descubrí, como cuando estrené las gafas, tuve una visión nueva del mundo, pero sobre todo una nueva visión de mi mismo. Por fin todo tiene un sentido, una razón. Mi pasado adquiere un significado diferente, y me permite vivir el presente con paz interior, y afrontar el futuro con una estrenada serenidad”.

Creo que la lectura del libro es muy recomendable, y encontraremos un motivo que responda a la pregunta inicial, el libro, si es para nosotros. Los profesionales terapeutas deseamos entender las respuestas, conductas y acciones desde la perspectiva interna, desde la personalísima experiencia, no nos basta con interpretar queremos entender y saber, para poder ayudar a los niños y sus familias.

GRACIAS Ramón Cererols



Ramón Cererols pone a disposición de todos aquellos a los que les interese la lectura, la descarga gratuita " Descubrir el Asperger"