martes, 29 de diciembre de 2009

Guía Enfermedades Neuromusculares



Las enfermedades neuromusculares tienen un carácter genético y suelen ser hereditarias. Afectan a la musculatura y al sistema nervioso. Se pueden manifestar en el nacimiento o en otras etapas de la vida. La particularidad más importante es la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. El síntoma principal es la perdida de fuerza muscular.
La guía va dirigida a padres y afectados, así como también a los profesionales de distintas disciplinas que trabajamos con los niños y familias.
Esta estructurada en tres áreas, sanitaria, psicológica y social, aportando una amplia información sobre las diversas enfermedades neuromusculares, en total unas 150, algunas de las cuales se encuentran dentro del grupo de enfermedades raras.
La tecnología y las intervenciones médicas/rehabilitadoras han avanzado y existen perspectivas con los tratamientos, en cuanto a la esperanza y calidad de vida, recurriendo a los programas de rehabilitación de fisioterapeuta y terapia ocupacional. Estos programas de intervención y prevención cubren el objetivo básico en este tipo de enfermedades, mejorar la calidad de vida.
El programa rehabilitador debe iniciarse lo antes posible, desde el momento del diagnóstico, aunque la enfermedad de pocas muestras o síntomas. Los programas de intervención en niños, se adaptan a la etapa evolutiva del mismo, siempre son individualizados y atendiendo a las características clínicas del niño. Y el abordaje de la intervención será siempre interdisciplinar.
Por tí, mi querida Elena y por tantos niños llenos de vida e ilusión, cuyo objetivo en la infancia es ser feliz.


Mapa de recursos sanitarios para la atención de enfermedades neuromusculares




lunes, 21 de diciembre de 2009

Biomedicación - Autismo



En Estados Unidos la incidencia del autismo se ha incrementado en las dos últimas decadas, pasando de 1 caso cada 2000 nacidos hasta 1 cada 150. Es muy probable que este dato pueda trasladarse a una gran parte de países. Existe una gran controversia con respecto a cuál puede ser la causa. Una de las corrientes sostiene que existe una relación directa entre el autismo y unas deficiencias gastrointestinales. Patt Levitt, codirector del Zilhka Neurogentic Instute en la Keck Scohool de la Universidad del Sur de California ha dirigido un estudio en el que han identificado una variante genética específica (MET) que relaciona, un riesgo genético incrementado de padecer autismo y insuficiencia gastrointestinal. El estudio se publica en el número de marzo de la revista pediatrics. Dado que las enfermedades gastrointestinales son comunes entre algunas personas con autismo, plantean no desdeñar la posibilidad de que pueda existir cierta relación entre la insuficiencia y algunos pacientes de autismo.
Muchas familias recurren a terapias y tratamientos del protocolo DAN, buscando soluciones a este tipo de alteraciones intestinales. Este protocolo surgió hace 15 años, en una organización de autistas estadounidenses, la cual sostienen que “los niños autistas tienen deficiencias inmunológicas, deficiencias a nivel intestinal, que impiden que se digieran bien los alimentos". "El trigo, el gluten", "no son bien digeridos y se transforman en morfinatos" que producen "adormecimiento cerebral". El protocolo estudia también la cantidad de metales pesados que tiene el niño, realizando un "mineralograma en orina y en cabello". Después, diseña una dieta "con suplementos nutricionales" para eliminar esos metales pesados del cuerpo del niño autista.

Pero en la actualidad, hay grandes lagunas e importantes rechazos por parte de los comunidad científica hacia este protocolo DAN y hay también una gran evidencia de que se mueven muchos millones entorno a estos tratamientos tan caros. Lamentablemente, da que pensar, que los únicos defensores de la teoría que relacionan problemas gastrointestinales y autismo, suelen ser médicos que imparten la dieta DAN. En lo que sí parece haber unanimidad es que el autismo no esta producido por una sola causa y que las manifestaciones, severidad y evolución del mismo tampoco son iguales. Estas diferencias en cuanto al progreso y evolución de los niños diagnosticados dentro del espectro autista, hace que no podemos desdeñar ninguna de las alternativas o terapias, pero que la prudencia y cautela estén siempre presentes, consultando como padres todas las fuentes médicas que sean necesarias, a fin de evitar el correr riesgos innecesarios. Por supuesto si deciden realizar esta intervención, en mi opinión, siempre ha de ser complementaria con las tradicionales, eficaces y consolidadas terapias psicopedagógicas, psicomotoras, logopedia, etc.
Y para finalizar les incitaría a reflexionar, si tras un año de tratamiento psicoeducativo, han apreciado una sustancial evolución y cambios importantes en el desarrollo de sus hijos. ¿Si hubiesen aplicado a la vez el protocolo de la dieta DAN a que tratamiento atribuirían la causa de la mejoría?.

Aquí les muestro un video de hace pocos días, en el que unos padres nos muestran su experiencia con el protocolo DAN.


Les invito a leer este artículo, muy interesante. Informe Carlos III

viernes, 18 de diciembre de 2009

Autismo. Guías






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Partiendo de las preguntas e inquietudes que tienen los padres en el momento en que reciben el diagnóstico de un hijo con Trastorno del Espectro Autista, se van editando paulatinmente diferentes textos divulgativos y de gran interés informativo. A través de ellos, nos vamos introduciendo en el conocimiento del desarrollo, capacidades, tratamientos, estrategias de aprendizaje, etc.
Creo que será de gran interés para padres y profesionales.



sábado, 12 de diciembre de 2009

Plagiocefalia





Deformidad craneal posicional. En los últimos años en los CEDIATS y siempre remitidos por los pediatras de zona, hemos notado el aumento de las consultas de niños que presentan plagiocefalia (alteración del crecimiento de la cabeza del bebe, producida en los 6 primeros meses de vida). Algunos médicos han asociado esta mayor incidencia, con la posición boca arriba para dormir, aconsejada por la comunidad sanitaria, a fin de evitar el síndrome de muerte súbita. Actuación que sí ha contribuido al descenso de mortalidad infantil por dicho síndrome.
Las causas de este crecimiento anómalo pueden producirse antes y después del parto. En la gestación, debido a un menor espacio intrauterino, una determinada posición fetal, un parto prolongado etc. Son más frecuentes las que aparecen en los primeros meses de vida, producidas por pasar demasiadas horas acostado en la misma posición, boca arriba y girando la cabeza siempre hacia el mismo lado, con escasos cambios de posicionales.
Estas deformaciones pueden considerarse normales y en muchos casos los bebes se recuperan en pocas semanas, pero en ocasiones, toda o parte de la deformación no se recobra. Es muy importante prevenirla y tratarla. Algunos estudios están alertando sobre los posibles riesgos, como retrasos en el desarrollo psicomotor, acortamiento muscular del lateral del cuello afectado y asimetría facial.
La clave esta en recibir orientaciones de prevención postural o tratamiento de fisioterapia si fuese necesario.
Orientaciones de prevención postural
Cuando el bebe esta dormido: Todos los bebes deben dormir boca arriba con la cabeza girada alternativamente a cada lado. Poner a dormir al niño sucesivamente a un extremo y otro de la cuna.
Cuando el bebe está despierto: En las rutinas diarias con él, siempre tener presente los cambios posturales. Al cambiarle el pañal, procuren alternar la cabeza en ambos extremos del cambiador. En el juego colocar los objetos alternativamente sobre los dos lados de la cuna o silleta. Al trasladarlo cambiar con frecuencia de lado. Intentar llamar la atención del bebé de uno y otro lado de la cuna o la sillita. Si toma biberón alternarlo en el apoyo derecho e izquierdo. Si el niño ya presenta alguna deformación hemos de estar atentos y durante el día conseguir la correcta posición en la cuna y en el coche de paseo, a fin de evitar en lo posible toda presión sobre la zona afectada. Favorecer el giro de la cabeza, hacia el lateral opuesto al lado deprimido.
Despierto colocarlo con frecuencia boca abajo, esta indicación en ocasiones les cuesta a los padres llevarla a cabo con eficacia. Somos conscientes de que a la mayoría de los bebes no les agrada, pero es enormemente eficaz, no sólo evitaran presión reiterada sobre determinadas partes de la cabeza, ayudaran a su bebe a desarrollar los músculos de la columna cervical y la espalda, básico y fundamental para el adecuado pregreso de patrones posturales posteriores. Hemos de iniciar al bebe en esta postura de forma gradual.
Tratamiento de Fisioterapia del cuello y la espalda: Si la plagiocefalia tiene asociado algún grado de tortícolis, es conveniente la intervención del fisioterapeuta. Él les indicará las orientaciones y ejercicios más adecuados para su bebe.
En algunos casos se puede recurrir a la ortopedia craneal, que cada vez está más extendida debido a sus buenos resultados. Con ella se realiza un remodelado de la bóveda craneal afectada. Es un tratamiento cómodo, no invasivo.




jueves, 3 de diciembre de 2009

Desarrollo vestibular.






Hoy hablaremos de un tema, que en Atención Temprana es un área de trabajo fundamental y básica. 
Desde los primeros días que comenzamos a intervenir con los bebes, hasta que dejan el CDIAT (6 años), incluimos en su programación actividades para desarrollar el sistema vestibular.
¿En qué consiste la estimulación vestibular? Es un conjunto de ejercicios que ayudan a regular el sentido del movimiento y del equilibrio. Sabemos que el equilibrio permite al cuerpo mantener una postura estable compensando la acción de la gravedad, situar nuestro cuerpo en el espacio y controlar nuestros movimientos con respecto al mismo. A lo largo de los primeros años el bebe, esta en constante avance y evolución de su control postural (movimiento y equilibrio), pasando por distintas fases como, control cefálico, volteo, sedestación, arraste, gateo, bipedestación, marcha rápida ,correr, trepar etc., etc..
Tres son los sistemas que participan en la trasmisión de información que permite al cerebro organizar y desarrollar un buen control postural y equilibrio. 
A-Sistema del oído interno o sistema vestibular. Anticipa información sobre los cambios y prevé las adaptaciones necesarias para realizar un desplazamiento correcto.
B-Sistema visual. Permite mantener estable la mirada y la imagen en la retina. Los ojos giran en la dirección opuesta a la cabeza. Esta estabilidad de la mirada es una clave del equilibrio.
C-Propioceptores: Son unos receptores repartidos por todo el cuerpo, que informan del funcionamiento armónico de los músculos, generando una adaptación del tono muscular para afrontar la nueva situación motora. Calculando la velocidad y dirección de los movimientos que se han de realizar ante cada nueva situación.

¿Que ocurre si el sistema vestibular no tiene un adecuado funcionamiento? En los bebes podemos apreciar dificultades para mantener la cabeza erguida, para mantenerse sentado sin ayuda, retraso en el gateo, tardanza en la marcha independiente etc. En los más mayorcitos, dificultad en sortear obstáculos con un mayor número de caídas, deficiencias de equilibrio, coordinación etc.

¿Cuál será el objetivo de la intervención? Enseñarles a controlar sus percepciones y ayudarles a elaborar las respuestas adecuadas. Será a través de la práctica organizada y sistemática de movimientos en cadena, como podrá dar una respuesta correcta a las demandas del entorno.
¿Qué ejercicios podemos poner en práctica? Si observamos atentamente las conductas de los papas con sus hijos, vemos como de forma intuitiva se realizan juegos activos y de movimiento que proporcionan una adecuada estimulación vestibular y propioceptiva. Siendo conscientes de su importancia, seguro que los padres reforzarán su frecuencia.

 En los primeros meses:
• Los acunamos con ligero balanceo, les agrada que los muevan en forma suave y rítmica. De delante hacia detrás, de derecha a izquierda, de arriba abajo.
 • Los estrechamos contra nuestro cuerpo cuando estamos sentados o andando. Los trasladamos de distintas maneras, de espaldas, frente a nosotros, boca abajo boca arriba.
• En los momentos de cambio de pañal, lo giramos boca abajo, boca arriba, les incorporamos las piernas etc.
• En períodos de juego lo levantamos hacia arriba, le damos alguna vueltas, lo bailamos, etc.
• Jugamos en colchoneta a girarlo y en general lo dejamos en el suelo para que su cuerpo ruede, se desplace y experimente. Aquí en el momento suelo, estimularemos enormemente el sistema propioceptivo, encargado de trasmitir información correlacionando y armonizando las partes de su cuerpo y el espacio que en ese momento ocupa.



En los primeros años:
Como padres podemos cuestionarnos, ¿por qué a nuestros hijos les gustan y disfrutan con estos juegos de movimiento?. La estimulación vestibular aporta al niño unas sensaciones, emociones, efectos muy satisfactorios y agradables que le inducen de forma inconscientes a repetirlos, contribuyendo de esta manera a ejercitar y desarrollar unos objetivos muy concretos, entre ellos el equilibrio y la coordinación.
Podemos animarlos a juegos del tipo, caballitos de feria, camas hinchables o elásticas, piscinas de bolas, columpios, módulos multijuegos que forman estructuras modulares de laberintos, puentes colgantes, toboganes, túneles, etc.
El niño y el juego son compañeros de viaje inseparables. Siempre hemos de facilitarles el juego y no olvidar que debemos de formar parte de el.
Aquí les dejo un video, de un juego de estimulación vestibular para niños.